La foto è stata diffusa solo adesso dai genitori, ma la bambina è nata a dicembre 2021. E’ il quattordicesimo caso al mondo riguardante questa malattia. Questa storia arriva dall’Australia, la bambina si chiama Ayla Summer Mucha.
I genitori della piccola, Cristina Vercher e Blaize Mucha, hanno deciso di condividere sui social foto e video della piccola, per sensibilizzare sulla condizione di Ayla.
La bambina di Adelaide è affetta da una rara deformazione congenita, la macrostomia bilaterale, un difetto che consiste in un allungamento anomalo della bocca, che ricorda un grande sorriso, ma presente in forma permanente. Il difetto può essere monolaterale o bilaterale, parziale o completo; in quest’ultimo caso, la rima orale si estende fino all’orecchio.
La macrostomia bilaterale è talmente rara che secondo uno studio del 2007 nel mondo esistono solo 14 casi. “Questo ha reso l’esperienza ancora più preoccupante poiché ci sono volute diverse ore prima che un medico ci desse una risposta su cosa le fosse accaduto. Poi sono arrivate altre difficoltà, dato che l’ospedale aveva poca conoscenza di una condizione così rara“, ha spiegato la mamma della piccola.
La malformazione non è solo evidente dal punto di vista estetico, ma crea molti problemi all’allattamento, e per questo i medici consigliano un intervento chirurgico sin da piccoli, per aiutare il funzionamento della bocca con la crescita.
Il genitore ha spiegato ora cosa li attende. “Dobbiamo ancora ricevere informazioni specifiche sull’intervento chirurgico, ma in generale sappiamo che comporta una chiusura della pelle che si traduce in cicatrici minime“. Ora, preso coscienza della malformazione della bambina, i genitori hanno deciso di aprire degli account social per raccontare la condizione di Ayla. Su TikTok le visualizzazioni dei video hanno superato i 46 milioni.
