Le chiamano malattie invisibili, come invisibili si sentono le persone che ne soffrono. Sono quelle patologie non riconosciute ufficialmente, per le quali risultano spesso difficili le diagnosi e le cure. Intanto è stata presentata una proposta di legge al Parlamento. Ma sappiamo come capire se soffriamo di una di queste patologie?
Una donna su 7 sembra soffrire di una di queste patologie, stando agli ultimi dati. Ma molte altre probabilmente ancora non sanno di avere queste malattie.
Si tratta di una serie di patologie che affliggono il corpo e la psiche delle persone colpite, a tutela delle quali ad Aprile è stata presentata una proposta di legge al Parlamento Italiano.
Oggi, nella Giornata Mondiale della Fibromialgia, si ricordano tutte queste malattie per le quali si chiede una riconoscimento e quindi un aiuto per le cure necessarie. Una battaglia che dura da anni, il cui punto focale secondo chi ne è colpito, è quello di sentirsi invisibile, oltre che una trottola che passa da un medico all’altro, da una struttura all’altra, e soprattutto da una cura all’altra.
La proposta di legge presentata in Parlamento a maggio è composta da 15 articoli in cui si chiede che la Vulvodinia e la neuropatia del nervo pudendo siano riconosciute come malattie croniche e invalidanti dal Sistema sanitario nazionale – oggi queste patologie non sono coperte dal servizio sanitario nazionale.
La vulvodinia è una sindrome cronica che causa l’infiammazione delle terminazioni nervose dell’area vulvo-vaginale e pelvica. Le donne che ne soffrono – circa il 15% – avvertono bruciore, fitte, prurito e formicolio, per cui diventa impossibile avere rapporti sessuali, ma anche solamente sedersi o portare abiti stretti.
Nella lista delle malattie invalidanti per le donne ci sono la Vulvodinia, Endometriosi (che colpisce un 10% – 15% di donne, il cui dolore principale riguarda le mestruazioni), Naturopatia del pudendo (infiammazione del nervo che controlla vescica e ano), e la Fibromialgia.
Sintomi della Fibromialgia
La Fibromialgia viene definita una forma di dolore muscoloscheletrico diffuso, che provoca astenia (affaticamento), con dolori e problemi non solo fisici. Se leggiamo la lista dei disturbi che provoca la fibro, viene da mettersi le mani nei capelli. I forum di persone che ne soffrono sono un bollettino di guerra, e la sensazione comune è di sentirsi soli e non compresi. Di fibro soffrono circa 2 milioni di italiani.
Il sintomo comune a tutti è il dolore. Un dolore che può iniziare solo da una zona del corpo, per poi diffondersi ovunque. Dolore diffuso ai muscoli, collo, gambe, dolori di testa, insonnia, sono tra i campanelli d’allarme. Parestesie, rigidità mattutina, dolore alle mani, ma anche problemi all’apparato digerente, fino a disturbi dell’umore – ansia e depressione – e perdita di memoria.
I problemi legati alle malattie invisibili sono molti, anzitutto la diagnosi – i sintomi sono molti e spesso i malati vengono indirizzati verso le cure relative ad un’unica patologia; di conseguenza le cure non sono mai complete, ma soprattutto manca una personalizzazione e visione d’insieme rispetto sia a diagnosi che cure.
I malati si sentono delle vere e proprie trottole, senza essere ascoltati, compresi, e indirizzati correttamente. Le richieste sono ben precise: creare dei percorsi e delle strutture dedicate a queste patologie, una formazione e aggiornamento dei medici (anche per loro è difficile spesso trovare il giusto focus a causa della complessità di queste patologie), e soprattutto il riconoscimento da parte del sistema assistenzialistico nazionale (le cure sono infinite e spesso a carico del paziente).
L’AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) – una delle tante associazioni che si battono con fatica ogni giorno per la tutela e il riconoscimento di queste patologie – ha promosso un’iniziativa di sensibilizzazione che riassume nel titolo, il grido di milioni di persone “Il nostro dolore merita riposo“.
